Pacientes con enfermedades huérfanas denuncian un desfinanciamiento del sistema de salud que ha provocado muertes, interrupciones de tratamientos y deterioro de la calidad de vida.
Desde tempranas horas, pacientes con enfermedades huérfanas y raras realizan un plantón este 9 de octubre frente al Ministerio de Salud, debido a una falta de financiación y dificultades en el suministro de medicamentos que hacen parte de sus tratamientos.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) alertaron sobre esta situación que ha puesto en riesgo a cerca de 90.000 pacientes en Colombia, esto según el registro del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (SISPRO).
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[10:18 a. m.] #AEstaHora Agentes Civiles de Tránsito realizan cierre vial sobre la carrera 6 entre calles 8 y 9, por manifestación.
— Bogotá Tránsito (@BogotaTransito) October 9, 2024
Autoridades acompañan. pic.twitter.com/TfWkL7fWyv
De acuerdo con un comunicado compartido por FECOER, esta interrupción de medicamentos y la falta de acceso a tratamientos vitales ya ha cobrado la vida de Juan Manuel Villamil y Valentina Reyes, de 11 y 5 años respectivamente. Estos casos son un reflejo del dramático escenario que viven diariamente miles de pacientes y sus familias, quienes enfrentan barreras cada vez más altas.
Impacto en pacientes
El impacto sobre los pacientes es devastador, ya que muchos dependen de tratamientos y medicamentos especializados que no están cubiertos por la Unidad de Pago por Capitación (UPC). Actualmente, la UPC enfrenta una preocupante insuficiencia de recursos, con una deuda que supera los 2,5 billones de pesos correspondientes a ajustes de 2022 y pagos de los Presupuestos Máximos de julio, agosto y septiembre de 2024.
Las organizaciones resaltan que miles de personas llevan más de un mes sin recibir sus tratamientos, lo que pone en evidencia la urgencia de una respuesta efectiva y generalizada. Además, subrayan la necesidad de abordar el flujo de recursos en la cadena de abastecimiento, un aspecto crítico que afecta directamente a los pacientes en estos casos.
“Esta crisis es una violación flagrante a la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015, que reconoce a la población con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección. Hasta la fecha, el gobierno ha desconocido el auto de la Corte Constitucional donde se le exigía garantizar el flujo de recursos y el pago de la deuda”, afirma Diego Gil, director de FECOER.
Los pacientes y sus familias enfrentan altos niveles de incertidumbre y estrés por la falta de certeza sobre su calidad de vida y supervivencia. Jessica Tapia, una paciente de mucopolisacaridosis, relata: “Llevo dos meses sin mi tratamiento y he visto cómo mi vitalidad ha disminuido. Esta situación es agotante, no solo para mí, sino para mi familia, que tiene que verme convivir con intensos dolores.”
Demandas urgentes
Los protestantes exigen la implementación de medidas de supervisión estrictas para garantizar el uso efectivo de los fondos y soluciones a la crisis de disponibilidad de medicamentos. A pesar de contar con fallos favorables, muchos pacientes no logran acceder a lo que necesitan sin acciones de tutela, lo que retrasa aún más su tratamiento.
“Contar con un fallo favorable no garantiza que los pacientes obtengan todas las prestaciones necesarias. Es urgente que las entidades judiciales y los entes de control actúen de inmediato, ya que los pacientes y sus cuidadores sufren la espera, perdiendo calidad y expectativa de vida”, añade Luz Victoria Salazar, presidenta de ENHU y directora de ACOPEL.
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A pesar de las alertas lanzadas por las organizaciones de pacientes, no ha habido una respuesta efectiva por parte de las autoridades. El Ministerio de Hacienda ha indicado que no hay dinero suficiente para cubrir los presupuestos máximos, y con una UPC insuficiente, el cierre de año para el sistema de salud se perfila como crítico.
Debido a esto, los afectados hacen un llamado urgente al Gobierno nacional para que resuelva esta crisis, liberando los recursos necesarios y definiendo acciones inmediatas para garantizar la atención a estas patologías.
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