Organizaciones de pacientes con enfermedades huérfanas de Colombia manifestaron su descontento por los comentarios realizados por el director del Invima, Francisco Rossi, que aseguró que los medicamentos para estas enfermedades son demasiado “caros” para países en desarrollo.
Según declararon las organizaciones de pacientes de enfermedades huérfanas, es inaceptable que el encargado de dirigir la entidad que tiene a su cargo la vigilancia de los medicamentos sugiera que los pacientes no tengan derecho a recibir el mejor tratamiento posible.
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Pacientes explican su descontento
“Los pacientes con enfermedades huérfanas pasan años esperando una solución, mientras su salud se deteriora. Cuando aparece una nueva opción, surge la esperanza. Lo que está haciendo el Señor Rossi con sus declaraciones es quitarles esa esperanza, privándolos de la posibilidad de mejorar”, declaró Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel).
“Son palabras lamentables. Una persona que no se preocupa por los pacientes no debería ocupar un cargo que debería estar buscando alternativas para su bienestar”, añadió Salazar.
Las organizaciones concluyen que las declaraciones del director del Invima agravan la estigmatización que ya enfrentan los pacientes y ratifican el olvido en el que suelen caer sus necesidades.
Reiteraron la necesidad de que los líderes políticos promuevan la empatía y la comprensión hacia estos pacientes; también destacaron la necesidad de que el invima se sume a los esfuerzos que ya realizan sociedades médicas y científicas buscando desarrollar tratamientos y encontrar soluciones a estas enfermedades sin importar la rareza de sus condiciones.
“Instamos al ministro de salud y al presidente de la República a considerar la renuncia del director del Invima como una medida necesaria para restaurar la confianza de los pacientes y garantizar el acceso a tratamientos que salvan vidas”, concluyeron las organizaciones.
El comunicado fue firmado por la Fundación Colombiana Para Enfermedades Huérfanas (Funcolehf), la Fundación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y Pacientes de Alto Costo.
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Los comentarios de las fundaciones surgen luego de que el director del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos asegurara que ciertos medicamentos para enfermedades raras no se traen al país por su elevado precio.
“Son tan caros que sus precios hacen que sean medicamentos que no están destinados a países en desarrollo; ese no es el mercado para estos productos. Es más, el mercado en donde se pueden hacer estudios clínicos que permitan identificar nuevas indicaciones, nuevas patologías, nuevos nichos de mercado, pero los precios los sacan de nuestras posibilidades”, declaró Francisco Rossi.
Redacción Colprensa
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