En Colombia, octubre se convierte en el mes de la sensibilización sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad genética ultrarara que afecta a cerca de 400 pacientes en el país. Dada la rareza de esta enfermedad, el diagnóstico es complicado, y muchos casos pueden pasar desapercibidos incluso para los especialistas. Con el propósito de aumentar la conciencia sobre la HPN y mejorar el acceso a diagnósticos oportunos, la Fundación Fundaper, que apoya a los pacientes diagnosticados con enfermedades raras en Colombia, ha lanzado una campaña de visibilización que culminará el próximo 24 de noviembre con un evento en el Jardín Botánico de Bogotá.
- Le puede interesar: Todo lo que debe saber de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
El Día Mundial de la HPN, celebrado el 24 de octubre, marca el inicio de esta campaña en Colombia. Durante todo el mes, Fundaper utilizará sus redes sociales para difundir información sobre esta enfermedad poco conocida, con el objetivo de llegar a aquellos pacientes que aún no han sido diagnosticados. Según Gloria María Cely, directora de Fundaper y paciente con HPN, visibilizar la enfermedad es crucial para salvar vidas, ya que muchas personas pueden no recibir la atención especializada necesaria a tiempo.
¿Cómo surge la HPN?
La HPN es causada por una mutación genética que afecta la capacidad de ciertas proteínas para adherirse a las células sanguíneas, lo que resulta en su destrucción progresiva. Este proceso, conocido como hemólisis, tiene graves consecuencias para los pacientes, incluyendo la reducción del transporte de oxígeno en el cuerpo y la disminución del óxido nítrico, una sustancia vital para mantener la circulación sanguínea y el adecuado funcionamiento muscular. Las complicaciones de la HPN pueden ser devastadoras y potencialmente mortales, ya que el daño a los glóbulos rojos puede afectar órganos clave como los pulmones, riñones y cerebro, aumentando el riesgo de trombosis y otras afecciones críticas.
Síntomas de la enfermedad
Los síntomas de la HPN son variados y severos, deteriorando significativamente la calidad de vida de los pacientes. Entre los principales se encuentran el cansancio extremo, problemas de concentración, dolor abdominal, dificultad para tragar y la orina oscura, que evidencia la eliminación de restos de sangre. Además, los pacientes pueden experimentar hipertensión pulmonar, dificultades respiratorias y, en algunos casos, disfunción eréctil. Debido a la rareza de la enfermedad y la complejidad de sus síntomas, es esencial que los pacientes sean atendidos por especialistas para evitar complicaciones graves que podrían ser irreversibles si no se tratan a tiempo.
Bogotá tendrá un evento de concientización
El evento de clausura de la campaña se llevará a cabo el 24 de noviembre en el Jardín Botánico de Bogotá, donde los pacientes y sus familias tendrán la oportunidad de reunirse y compartir sus experiencias. Durante este encuentro, un hematólogo experto en HPN ofrecerá una charla sobre los últimos avances en el tratamiento de la enfermedad, proporcionando valiosa información a los asistentes. Además, se invita a aquellas personas que sospechen tener HPN o que tengan familiares con síntomas compatibles a participar en el evento y conocer más sobre esta patología rara.
Fundaper espera que, a través de esta campaña de visibilización, más personas tomen conciencia de la existencia de la HPN y que se puedan identificar nuevos casos para brindarles el apoyo necesario. La fundación insta a las familias a contactarles si sospechan que algún miembro pueda estar afectado por esta condición, ofreciendo asesoría y orientación. Las personas interesadas en obtener más información o asistir al evento de noviembre pueden comunicarse con Fundaper a través de sus canales oficiales, con la esperanza de seguir creando espacios de apoyo para los pacientes con esta devastadora enfermedad.
Elija a Q’HUBO Bogotá como su fuente de información preferida en Google Noticias aquí
