Cada 25 de octubre, el mundo conmemora el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, también conocida como piel de mariposa, una enfermedad genética rara que afecta la piel y las mucosas, provocando la formación de ampollas y heridas dolorosas con el más mínimo roce. Este día se dedica a crear conciencia sobre esta compleja afección que, aunque poco común, tiene un impacto devastador en la vida de quienes la padecen y de sus familias. La fragilidad de la piel de los pacientes, comparada con la delicadeza de las alas de una mariposa, convierte acciones cotidianas como caminar o comer en experiencias dolorosas y limitantes.
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Avances médicos gracias a la Inteligencia Artificial
En este sentido, la IA tiene el potencial de revolucionar el diagnóstico y manejo de la piel de mariposa. Según un estudio de Mina (2020), la implementación de IA en el ámbito médico puede optimizar los modelos de detección temprana, lograr diagnósticos más precisos y oportunos, e incluso mejorar las terapias personalizadas que se aplican a estos pacientes. La doctora Liliana Consuegra, directora de la Fundación Debra Colombia, resalta la importancia de educar tanto a la comunidad médica como a la sociedad sobre esta enfermedad para modificar su historia natural y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La Epidermólisis Bullosa es una enfermedad que se manifiesta desde el nacimiento, afectando especialmente áreas como manos, pies, codos y rodillas, aunque en algunos casos, las heridas pueden aparecer en todo el cuerpo, incluyendo la boca, el esófago y otros órganos internos. Estas lesiones no solo producen dolor y cicatrices, sino que también afectan la movilidad y la función de órganos importantes, lo que complica aún más la vida diaria de los pacientes. El manejo del dolor y el prurito (picazón) es uno de los principales retos terapéuticos, como explica el doctor Mauricio Torres Pradilla, dermatólogo y jefe del posgrado de dermatología de la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud (FUCS).
Tratamiento de Epidermólisis Bullosa en Colombia
Afortunadamente, en los últimos años se han desarrollado importantes avances en el tratamiento de la Epidermólisis Bullosa. El doctor Torres menciona que nuevas cremas capaces de acelerar el cierre de heridas, terapias antiinflamatorias que modifican la progresión de la enfermedad y apósitos avanzados para los cuidados diarios han mejorado considerablemente el manejo de los síntomas. Asimismo, las terapias genéticas avanzadas, ya aprobadas en otros países, están comenzando a transformar el panorama para los pacientes, ofreciendo una nueva esperanza en el tratamiento de esta condición. Estos avances, junto con el apoyo de organizaciones de pacientes como la Fundación Debra Colombia, están cambiando la historia de la enfermedad.
Afortunadamente, en los últimos tiempos se han logrado avances significativos en el tratamiento de la Epidermólisis Bullosa. Según el doctor Torres, se han desarrollado nuevas cremas que aceleran la cicatrización de heridas, terapias antiinflamatorias que frenan el avance de la enfermedad y apósitos avanzados para el cuidado diario, lo cual ha mejorado en gran medida el manejo de los síntomas. Además, las terapias genéticas avanzadas, que ya han sido aprobadas en otros países, están empezando a revolucionar la situación para los pacientes, brindándoles una nueva esperanza en el tratamiento de esta condición. Dichos avances, en conjunto con el respaldo de organizaciones de pacientes como la Fundación Debra Colombia, están cambiando el curso de la enfermedad.
La Fundación Debra, que lleva 15 años trabajando en Colombia, ha acompañado a 140 pacientes a través de proyectos de salud y educación, enfocados en mejorar su calidad de vida. La doctora Consuegra enfatiza que el compromiso de la fundación es brindar atención integral a los pacientes y sus familias, y destaca el valor de los voluntarios y benefactores en la consecución de estos logros. Para ella, los pacientes con piel de mariposa son verdaderos “maestros de vida”, y el reto de aliviar su dolor diario es una fuente de satisfacción y motivación constante para la fundación.
En el ámbito de la salud, el papel de un equipo interdisciplinario es fundamental. Especialistas en cuidados paliativos, dermatología, anestesiología y otras áreas trabajan en conjunto para abordar los múltiples síntomas de la enfermedad, que van desde el prurito crónico hasta problemas nutricionales y anemias que agravan la situación de los pacientes. La clave está en ofrecer un tratamiento integral que incluya la atención médica especializada, el apoyo emocional, y una sociedad más empática y consciente de las necesidades de las personas que viven con esta compleja condición.
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